Dette går pengene til

Mestring av livet med en hjernesvulstdiagnose

Livet med en hjernesvulstdiagnose, enten det er snakk om en «godartet» eller en mer aggressiv diagnose, snur den kjente hverdagen på hodet. Det er mye man kan forberede seg på i livet, men det å få en hjernesvulst er noe som de aller færreste er forberedt på.

Hjernesvulstforeningen tilbyr lærings- og mestringskurs, mestringskonferanser og likepersoner som har erfaring fra det å leve med en slik diagnose i familien, enten som pasient eller pårørende. Der hvor legene kjenner veien i form av et planlagt behandlingsforløp, kjenner likepersonene selve reisen da de selv har tatt denne. Likepersonene kan hjelpe med sin erfaring, men de er ikke medisinske fagpersoner. Likepersonene i Hjernesvulstforeningen har alle gjennomgått opplæring og er godkjente av foreningens likepersonsutvalg.

Hjernesvulstforeningen har likepersoner med erfaring fra hjernekreft og hjernesvulster hos voksne, barn og ungdom.

Informasjonsarbeid

Hjernesvulstforeningen driver informasjonsarbeid på mange forskjellige kanaler. Vi har som prinsipp at all informasjon skal være tilgjengelig for alle, ingen ting ligger bak en betalingsmur.

På vår hjemmeside ligger det lenker til medlemsblad «Hjerne det», videopodkasten «Hjerne på torsdag» og vår egen kanal på Vimeo med en samling av filmer og opptak fra konferanser. Der er det også lenke til Hjernesvulstportalen, et kvalitetssikret faglig samarbeid vi har med Coremine Vitae.

Støtte til forskning

Hjernesvulstforeningen støtter forskning med brukermedvirkning og direkte økonomisk støtte. Gjennom vårt medlemskap i Stiftelsen Dam kan forskere søke om prosjektmidler til kliniske studier og metodeutvikling.

I tillegg til dette mottar Hjernesvulstforeningen også donasjoner som er øremerket forskning. Disse midlene går uavkortet til forskningsarbeid i Norge.

Alle som søker om forskningsmidler i Norge er avhengige av at de har brukermedvirkning i sine prosjekter. Hjernesvulstforeningen har utdannede brukermedvirkere som samarbeider med forskerne i forprosjektfasen og når forskerne har fått tildelt midler.

I forprosjektfasen bidrar brukermedvirkerne med å utarbeide problemstillinger og søknadsdokumenter. Underveis i forskningen deltar brukermedvirkerne med pasienters og pårørendes perspektiver, rekruttering av deltakere til kliniske studier, informasjonsformidling og annet som hører til under brukermedvirkning i forskning. Når prosjektet er ferdig bidrar brukermedvirkerne med formidling av ny kunnskap, og videreføring i eventuelle nye prosjekter som det skal søkes penger til.

Annen brukermedvirkning

Hjernesvulstforeningen har også brukermedvirkere på systemnivå ved sykehus, klinikker og i Nav. I tillegg til dette er det også samarbeidsorganer som f.eks. «Partnerskap mot kreft» hvor Hjernesvulstforeningen har en representant, sammen med de som representerer Ung Kreft og Kreftforeningen i partnerskapet.

Påvirkningsarbeid

Hjernesvulstforeningen deltar i høringer som er relevante for pasienter og pårørende. Dette er høringer som vedrører budsjettsaker i Stortinget, lovsaker på helse- og arbeidsfeltet, forskriftsarbeid og andre områder som har påvirkning på den hverdagen som pasienter og pårørende står midt oppi.

Vi er ikke fremmed for å reise egne problemstillinger overfor myndighetene, og vi kan se tilbake på endringer i regelverk som vi har stått som initiativtakere av, som bostøtteordningen for de som mottar arbeidsavklaringspenger.

Økonomisk drift

Hjernesvulstforeningen drives etter de krav som stilles fra Bufdir, Kreftforeningen, Lotteri- og stiftelsestilsynet, og vi avlegger regnskap etter «God regnskapsskikk for ideelle organisasjoner». Denne regnskapsnormen tar utgangspunkt i at det er formålsaktiviteten som skal fremkomme i regnskapet, og ikke fokus på økonomisk overskudd som i et resultatregnskap.

Hjernesvulstforeningen har som mål å ha lavest mulig egenandeler på kurs og konferanser, og at de som har lang og/eller kostbar reisevei skal få reisestøtte til å delta på arrangement. Det er ikke et mål om å gå med årlige overskudd på driften, mest mulig aktivitet for pengene er foreningens mål.

Den daglige driften av foreningen på sentralt nivå utføres av et lite sekretariat med tre ansatte. Regionlagene har ingen ansatte. Det er ingen i Hjernesvulstforeningens styrer som mottar noen form for styrehonorar for sitt arbeid.

Godkjent av Innsamlingskontrollen

For å sikre trygghet for donasjoner og tilskudd som Hjernesvulstforeningen mottar, har vi valgt å søke godkjenning av Innsamlingskontrollen. Innsamlingskontrollen foretar årlig kontroll av vår virksomhet og sikrer at våre inntekter, kostnader og regnskapsføring følger reglene for ideelle organisasjoner.

Minst mulig skal gå til administrasjon, formålsaktivitetene er det som er vår kjernevirksomhet og vi har som mål at våre administrasjonskostnader alltid skal ligge langt under den grensen som er satt av Innsamlingskontrollen.